Je me présente je suis une maman à qui la vie a réservé une sacrée surprise un certain 4 mars 2010, en déclarant mon fils unique de 24 ans atteint d'un cancer aux testicules métastatique, depuis ce jour je me suis battue à ses cotés, cela fut très dur mais aujourd'hui nous avons gagné contre la faucheuse et depuis un an il a repris une vie normale tout comme son travail.
Pendant ce périple j'ai été soutenu par un forum et depuis ce jour j'essaye d'aider les personnes qui sont confrontées à ce crabe, je suis disponible pour aider les jeunes et moins jeunes car malheureusement c'est un cancer qui est encore TABOU et il touche les hommes entre 14 et 77 ans et oui !! J'ai connu un jeune papa qui attendait son troisième enfant il a fait le même parcours que mon fils Grégory et j'ai malheureusement appris en moins d'un an le départ de 3 jeunes entre 18 et 20 ans car prit trop, trop tard ...
Je mets à votre disposition mon humble expérience si vous êtes prêt à l'accepter.
Caline
Mécano
Loisirs : Dessins animés années 70-80-90 et administration de forum
Merci pour ton accueil, je vais essayer d'être la plus précise possible sans rentrer trop dans les détails.
- C'est un cancer qui est INDOLORE ( pour Grégory il était douloureux donc retard sur le diagnostique).
- Il touche les hommes entre 26- et 35 ans de moyenne, mais il arrive aussi à 14 ans et après 60 ans
- Il se guérit à 99% mais il faut qu'il soit pris à temps car il évolue très vite, très très vite Celui de Grégory datait environ de 9 mois et ses poumons ont été attaqués juste avant le début de sa chimio, pour une autre personne 12 mois et la il a fallu opérer les deux poumons
- Vous pouvez sentir une petite boule à un de vos testicules ( comme un grain de sable) ou alors avoir un testicule qui double de volume, les symptômes sont très différents, car ce crabe se divise en plusieurs catégories donc son comportement sur le corps varie, celui de Grégory lui a déclenché une prise de poitrine comme une jeune fille à l'adolescence, pour le jeune papa que je parlais plus haut il s'est retrouvé aux urgences car il ne pouvait plus uriner, rien aux testicules mais des ganglions qui lui bloquaient les reins.
- Pour Grégory petit grain de sable, au scanner 3 ganglions ablation en urgence du testicule et attente de un mois avant la chimio, mais entre temps lâché de ballons dans les poumons une centaine de nodules...
- 4 cures de chimio (soit 26 séances) puis comme les ganglions étaient toujours présents curage ganglionnaire ( ouverture de 30 cm qui part sous la poitrine, contourne le nombril et descend sur 10cm 67 agrafes) ..
- Un mois après le verdict tombait tout est nécrosé nous partons en surveillance, opération en Septembre le 15, le 5 Décembre nous étions à Disney, là il nous a laissé sur place ... jamais personne aurait pu se douter par où il était passé.
- Reprise au mois de février de son travail à mi-temps puis à temps plein au mois de mai, cela va faire un an il vient juste se s'arrêter deux semaines pour l’extraction de son PAC ( appareil que l'on vous met dans le corps pour faire passer la chimio sans vous piquer à chaque fois dans les veines).
- Nous avons vécut un vrai cauchemar avec ses doutes, ses bonnes et mauvaises nouvelles et aujourd'hui tout cela nous semble loin très loin ... je l'ai soutenu tout au long de son parcours mes nuits blanches devenaient noires j'ai versé de seaux de larmes mais toujours en cachette et j'ai eu beaucoup de chance d'avoir connu un forum où des malades et des guéris de ce cancer venaient apporter leur aide à chaque fois j'ai trouvé une réponse (quand à minuit votre fils fait une forte fièvre après une injection et que vous avez une personne qui vous répond immédiatement : c'est normal ne t'affole pas et bien cela n'a pas de prix ..)
Voici un résumé très court malgré qu'il paraisse très long, mais je suis à la disposition de toutes les personnes qui ont besoin de détails et de soutien pour vaincre ce crabe.
Nous avons combattu la faucheuse et pour l'instant nous avons gagné la bataille j'espère que dans 3 ans je dirai la guerre....
Pour ses copains ils lui ont tous tourné le dos même ses copains d'enfance ( un seul est resté ), ils les emmenaient en vacances à la mer nous avons un pavillon ( intérêt ne rythme pas avec amitiés ) mais la vie réserve parfois des surprises ..
Et comment on accepte une marmotte ^^ tiens ça c'est un bon schmilblick animal ou autre jeu sur l'animal ^^ et on t'accepte à bras grands ouverts. Toute contribution est la bienvenue ici.
Ici, tu vas croiser des gens qui ont croisé malheureusement un jour le sale crabe et d'autres qui n'ont pas le cancer. Mais on a tous dans son entourage des personnes qui ont le cancer, car c'est vraiment la maladie du moment, toujours sournoise.
Je comprends le calvaire que tu as dû vivre, quotidiennement, les attentes des résultats des examens médicaux. Le fait pour lui de se sentir soutenu comme ça par ses parents a dû lui être bénéfique, car on ne dit jamais assez que le psychique est aussi important que le physique.
Quels ont été les symptômes pour ton fils qui fait qu'il est allé consulter un médecin ? avant d'aller consulter le médecin, était-il fatigué, avait-il maigri avant (en somme, des symptômes que l'on a souvent quelques temps avant que l'on sache qu'on a un cancer) ?
Pour les copains et amis, je ne dirais trop rien, car je ne connais pas la réaction que j'aurais si on me disait qu'un copain avait un cancer. Bien entendu, j'irais le voir. Mais je me dis que les amis sont peut-être gênés de venir le voir, ne savent peut-être pas comment se comporter quand on a son ami qui a une telle maladie, même si c'est dans ce cas-là que le malade a besoin de se sentir aimé, de se sentir entouré et non abandonné.
J'espère seulement que ton fils aidera ceux qui un jour, auront un cancer et qu'il ne les rejettera pas, même si cela arrive aux personnes qui se sont détournées de lui durant sa maladie.
Merci à toi de ta contribution et parcours le forum comme tu le veux, car tu as le forum ouvert depuis cette nuit
Puis-je me permettre d'embrasser une marmotte ?
Dernière édition par le petit prince le Lun 12 Mar 2012 - 20:49, édité 1 fois
Merci pour ton message de bienvenue et ton soutien, peut-être devrais je créer le club des marmottes ?
Je te donne la permission d’embrasser une Marmotte et toutes mes copines, excuses moi pour le retard de ma réponse mais mon mari avait ouvert mes mails sur un autre ordi donc sur l'ordi principal je ne les avais pas il sait fait grondé ....
Surtout que mes mails c'est mon outil de travail, ah ces hommes !!!!
Pour les symptômes de Grégory, rien de particulier a part qu'il avait parfois mal au bas du ventre et le plus significatif c'est la prise de poitrine, on était loin de se douter de cela il avait pris 5 Kgs et comme il n'était pas gros cela ne choquait pas, et les médecins nous ont bien dit un cancer ne fait pas grossir .... Alors va y comprendre quelque chose, il a perdu pendant son traitement et l'opération environ 10 kgs, mais maintenant il a repris son poids d'avant avec les 5 ks compris.
C'est vrai qu'il a été énormément soutenu comme je ne "travaille pas" lors de sa semaine de 5 jours en hospitalisation je restais avec lui de 8 h à 2O h et l'après midi nous regardions un film qu'il avait téléchargé " Sall" il me les a fait tous regardé le plus c'est que je me suis toujours demandé comment les infirmières ne sont pas rentrées dans la chambre quand elles entendaient crier " AU SECOURS SAUVEZ MOI" et quand elle nous apportait le Thé et oui on ne se privaient de rein elle nous trouvaient dans le noir, obligé pour le film...
Tu vois nous nous étions mis dans une bulle et cela nous a énormément aidé et même encore aujourd’hui quand des personnes mes disent avec tout ce qu tu as vécu ! Je me sens gêné car d'avoir occulté tout cela et quand je repense à tout je me dis mais c'est effroyable et pourtant .... la seule chose que j'ai et que je garderai toute ma vie C'EST L'ANGOISSE et je crois que c'est le calvaire de toutes les mères que je côtoie dans les forums ....
Je pensais que cette épreuve allait changer Grégory et bien non ... toujours le même, même caractère ( c'est un Lion) même exigence, même anxiété mais pour des choses futiles, avec ce qu'il a vécut il pourrait relativiser mais non ... même coup de gueule avec sa mère rien n'a changé .... mais ce n'est pas moi qui vais m'en plaindre...
Je me rappellerai toute ma vie, 48 heures après son curage il me dit " Je pourrai déchirer mes dernières volontés" j'ai accusé le coup lui ai demandé quelques détails mais tout en aillant l'air de parler du temps, ce fut très dur et je ne l'ai jamais dit à son père, je crois qu'il aurait pas accusé ce choc ...
Je suis là pour aider les personnes qui en ont besoin, je l'ai fait dernièrement pour une grand mère son fils avait 40 ans et à subit un curage comme Grégory, je sais que c'est un moment très très dur à vivre et le soir même elle me disait un grand merci pour mon soutien que tout s'était très bien déroulée comme je lui avais décrit et maintenant son fils est lui aussi en rémission.
J'espère que je n'ai pas été trop longue, maintenant je voudrai moins parlé de moi et répondre aux questions qui restent souvent sans réponses.
Merci encore d'avoir accueilli une marmotte qui est très satisfaite de Free
pour ce qui est du cancer de ton fils, en lisant ton histoire, c'est vrai qu'un cancer ne fait pas grosssir, sauf si tu trouves une tumeur de la taille d'un pamplemousse (c'est arrivé à une adolescente et dont les médecins l'ont renvoyée chez elle, alors qu'elle souffrait le martyre)
mais je pense qu'on ne doit pas se baser sur la courbe de poids pour faire des examens complémentaires quand une personne arrive chez le médecin avec un mal dans le bas du ventre. On se doit de faire des examens complémentaires, ne serait-ce que pour éliminer toute suspicion de maladies
je ne pensais même pas qu'un cancer des testicules pouvait donner, comme pour ton fils, une prise de poitrine. Je sais qu'un homme peut avoir un cancer du sein, mais la prise de poitrine chez un homme, c'est assez rare quand même
Je pense que l'angoisse, tu vas la conserver un bout de temps. Je' connais une mère de famille qui a eu son enfant atteint d'un cancer des reins. On lui a dit, à ce moment-là que ce n'était rien, qu'elle se bilait pour rien. Heureusement elle a eu la chance de rencontrer sur son chemin une personne qui l'a mise en relation avec l'Institut Curie, son enfant a été admis là-bas pour faire des examens complémentaires et il s'est avéré qu'ils lui ont diagnostiqué un cancer aux reins. Dernièrement au mois de novembre, il a eu des problèmes de santé, il a été consulté. Le médecin de l'hopital où elle réside lui a dit que ce n'était rien, que c'était un caprice de l'enfant, qu'il était douillet. Je ne te raconte pas comment les parents ont engueulé le médecin, qui pourtant était au courant du cancer de leur enfant.
Et sa mère me disait dernièrement que, dès qu'il a un problème de santé qui dure un peu trop longtemps, c'est la hantise de la rechute. Il n'est toujours pas déclaré guéri. Pour un adulte, on le dit guéri au bout de 5 ans. Pour un enfant, le délai est de 10 ans, 10 longues années d'attente pour s'entendre prononcer le mot de guérison
Je pense que c'est ce qui doit être la période la plus longue pour un parent qui doit attendre le mot guérison, ne pas éprouver de la peur dès que son enfant est malade, de peur de la rechute
je pense que ton fils a eu de la chance d'être bien entouré, car je suis persuadé que le psychique est important dans une guérison, même si cela ne fait pas tout (je l'ai vu dernièrement suite au décès d'une personne de mon entourage)
as-tu des autres enfants ? si oui, comment ont-ils réagi à l'annonce de la maladie de ton fils et durant sa maladie ?
merci à toi pour ton témoignage, et sois sans crainte, tu n'as pas été longue
c'est toujours important à pouvoir lire les témoignages et merci à toi de venir apporter ton soutien et aider ceux qui passent par ces étapes-là
Merci pour ton soutien, non ce n'est pas rare qu'un homme prenne de la poitrine, enfin pas rare lorsque l'on parle de cancer des testicules cela s’appelle une Gynécomastie elle provient que ce cancer augmente le taux de HCG taux d'hormone qui doit être inférieur à 0.10 pour un homme et très supérieur pour une femme ce taux augmente lorsque la femme attend un enfant.
Il ya deux taux qui détermine ce cancer et je ne comprends pas que l'on ne fasse pas faire une prise de sang par précaution au moins une fois par an, je me rappellerai toujours lorsque j'ai eu les résultats le taux Alpha était dans la norme pour le taux de HCG il fallait attendre une semaine et bien entendu nous l’avons eu un samedi et moi j'étais dans mon terrier lorsque Grégory m’appelle et me lit je suis à 285 pour un seuil de 0.10 !! que pensez à cette époque nous étions novices je lui dit appelle le médecin traitant, c’était sa collègue car elles sont deux mais elle connait aussi Grégory depuis son enfance " cela peu attendre lundi " lundi ok avec l'angoisse, recherche sur internet on trouve que pour les femmes.. je vais à la pharmacie longue attente avant de me dire " on ne sait pas " tu parles il ne voulait rien me dire .. lundi matin à la première heure je vais au laboratoire la secrétaire regarde et appelle son responsable " il faut voir avec l'urologue" j'ai compris je ne crois plus au Père Noël.
J’appelle l’urologue " oui mais cela peut venir d'autres choses où en est-il de son traitement aux antibiotiques, et son prochain rendez vous est quand " j'ai vu rouge je lui ai dit mais il doit repassé une éco dans 15 jours pourquoi pas maintenant ok !
Il passe l'éco l'après midi et le radiologue lui détecte les ganglions il fait en urgence une radio des poumons rien ouf.
Dans la semaine qui suit branle pas de combat et ablation du testicule, pose du prothèse " je suis siliconé comme une femme me dit Grégory" puis attente des résultats, attente d'un mois avant la chimio son taux de 285 passe à 245 !!! les poumons sont attaqués..
Grégory est fils unique, son père a perdu ses parents dans des conditions difficiles les deux en l'espace de 5 ans, son fils lui a fait un choc et aucun soutien moral il était très présent mais je ne pouvais pas aborder le sujet et moi j'ai encore mes parents 82 et 84 à l'époque donc il fallait aussi les protégés, je ma suis retrouvée seule heureusement que j'avais trouvé un forum, même mon amie d'enfance me démoralisait plus qu'elle m’aidait comme m'avait demandé la spy de la clinique ( Grégory il ne fallait pas lui en parlé il y était allergique) et vous vous tenez le coup" je lui avais répondu je n'ai pas le droit de craquer" elle avait baissé les yeux et n'avait rien dit tu parles d'une spy ...
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Ven 9 Mar 2012 - 10:04
