[ENFANTS] - vers une meilleure coordination entre hôpitaux pour enfants malades

**Instructeur au sol** Points aux jeux : 288

Cancer :

vers une meilleure coordination entre hôpitaux pour enfants malades

Estimant que la prise en charge des jeunes souffrant de cancer n'est pas suffisante, l'Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie (Unapecle) a organisé, samedi dernier, ses premiers états généraux. Après la parution du Plan cancer 2009-2013, ces familles reconnaissent que la plupart des recommandations du nouveau plan ont effectivement fait progresser la prise en charge globale demandée depuis de nombreuses années, mais elles regrettent que la spécificité des enfants et des jeunes adultes ne soit pas assez présente.

D'octobre 2009 à mars 2010, onze réunions ont donc été organisées dans différentes régions pour recueillir leurs témoignages, demandes et recommandations. Premier constat : le thème de l'organisation des soins et de la vie à l'hôpital a été abordé par tous. "Les patients et les familles ont l'expérience de diverses structures, hôpital de proximité, centres de référence et tous dénoncent l'insuffisante coordination entre ces structures", a indiqué Claire Compagnon, qui a préparé la synthèse des témoignages. Les patients et les familles font des comparaisons. Des disparités dans la prise en charge d'un hôpital à l'autre, les protocoles, les règles d'asepsie, sont souvent pour eux sources d'anxiété. La question des distances et des trajets est très lourde pour les familles avec, pour corollaires, la fatigue, le coût des transports et l'organisation à mettre en place.

D'autre part, après le retour au domicile, les familles témoignent d'un sentiment de solitude et d'abandon. Elles s'inquiètent quand elles se retrouvent face à des médecins qui ne sont pas formés à la cancérologie pédiatrique. Mais, bien avant cela, les parents de jeunes malades déplorent encore "des annonces non maîtrisées, voire brutales". Ils regrettent un niveau de langage et un environnement matériel jugés inadaptés. Ils se sentent aussi démunis quand, à leur tour, ils doivent annoncer la mauvaise nouvelle à l'autre parent et au reste de la famille. Enfin, ils demandent de pouvoir obtenir un double avis médical et, pour cela, disposer plus facilement du dossier médical de leur enfant. Il reste donc beaucoup à faire...

Entretien réalisé par Anne Jeanblanc

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